{"id":50611,"date":"2024-02-28T15:49:51","date_gmt":"2024-02-28T14:49:51","guid":{"rendered":"https:\/\/ticker-noticiasep.microcontenidos.com\/NoticiaRSS.vbhtml?user=XRNR562DLR&cod=20240228154951"},"modified":"2024-02-28T15:49:51","modified_gmt":"2024-02-28T14:49:51","slug":"salud-29-de-febrero-dia-mundial-de-las-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/webciudadana.net\/?p=50611","title":{"rendered":"Salud: 29 de febrero, D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras"},"content":{"rendered":"\n
<\/div>\n

(Informaci\u00f3n remitida por la empresa firmante)<\/p>\n

\nMadrid, 28 de febrero<\/p>\n

\nM\u00e1s financiaci\u00f3n para la investigaci\u00f3n, diagn\u00f3stico precoz y acceso a tratamientos, entre las reivindicaciones de la coordinadora de enfermedades minoritarias de Fenaer. Las enfermedades minoritarias respiratorias afectan a 40.000 personas en Espa\u00f1a. Las peticiones del colectivo de pacientes con enfermedades minoritarias respiratorias se recogen en un Posicionamiento en el que se apuntan problemas como la inequidad entre Comunidades<\/p>\n

\nCon motivo del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 29 de febrero, la Coordinadora Nacional de Enfermedades Minoritarias Respiratorias de Fenaer ha elaborado un dec\u00e1logo de reivindicaciones imprescindibles para mejorar el d\u00eda a d\u00eda de quienes padecen estas patolog\u00edas. El documento Posicionamiento sobre Enfermedades Minoritarias Respiratorias: Prioridades para la Atenci\u00f3n Sanitaria enumera diez acciones necesarias para la atenci\u00f3n integral a un colectivo que llega en Espa\u00f1a a las 40.000 personas.<\/p>\n

Forman parte de la Coordinadora, asociaciones de pacientes con patolog\u00edas poco frecuentes como d\u00e9ficit de Alfa-1 Antitripsina, discinesia ciliar primaria, esclerodermia, fibrosis pulmonar idiop\u00e1tica, hipertensi\u00f3n arterial pulmonar, linfangioleiomiomatosis y sarcoidosis. Todas estas patolog\u00edas sufren de problemas comunes, como el retraso diagn\u00f3stico, escasa inversi\u00f3n en nuevos tratamientos, la inequidad en el tratamiento entre Comunidades Aut\u00f3nomas, la falta de centros de referencia o la escasa atenci\u00f3n multidisciplinar a sus enfermedades.<\/p>\n

As\u00ed, el Posicionamiento aprobado por la Coordinadora de Enfermedades Minoritarias de Fenaer incide en reivindicaciones que son b\u00e1sicas y prioritarias para los pacientes. En primer lugar, conseguir la equidad en el acceso a la atenci\u00f3n sanitaria, sin que la atenci\u00f3n dependa del lugar de residencia o centro de tratamiento. Un diagn\u00f3stico precoz y un tratamiento temprano son tambi\u00e9n claves: se deben implementar protocolos \u00e1giles que den acceso a las pruebas necesarias, incluidos los estudios gen\u00e9ticos que se precisan en el caso de algunas de estas enfermedades. Es necesario tambi\u00e9n promover un acceso r\u00e1pido a la innovaci\u00f3n y la promoci\u00f3n de la investigaci\u00f3n para mejorar la esperanza y calidad de vida de los pacientes y buscar la cura.<\/p>\n

La Coordinadora reclama tambi\u00e9n la creaci\u00f3n de m\u00e1s centros especializados y de referencia que servir\u00e1n no s\u00f3lo para el seguimiento de los pacientes, sino tambi\u00e9n para facilitar un enfoque multidisciplinar y hol\u00edstico que involucre a todas las especialidades relevantes, incluida la rehabilitaci\u00f3n pulmonar, fisioterapia, nutrici\u00f3n y salud mental, tratando cada caso como un todo.<\/p>\n

Los pacientes, apunta el Posicionamiento, deben tener garantizado el acceso a tratamientos efectivos y seguros y a una atenci\u00f3n sociosanitaria integral que incluya rehabilitaci\u00f3n, integraci\u00f3n social y apoyo para una vida cotidiana normalizada.<\/p>\n

Tambi\u00e9n reclama la Coordinadora programas de integraci\u00f3n laboral y social a pacientes con discapacidad por enfermedad respiratoria, as\u00ed como apoyo en la transici\u00f3n de los pacientes pedi\u00e1tricos a unidades de adultos.<\/p>\n

Contacto<\/p>\n

\nNombre contacto: Comunicaci\u00f3n Fenaer<\/p>\n

\nDescripci\u00f3n contacto: Fenaer<\/p>\n

\nTel\u00e9fono de contacto: 624201909 \/ 66039680<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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