{"id":50926,"date":"2024-03-07T11:08:24","date_gmt":"2024-03-07T10:08:24","guid":{"rendered":"https:\/\/ticker-noticiasep.microcontenidos.com\/NoticiaRSS.vbhtml?user=XRNR562DLR&amp;cod=20240307110824"},"modified":"2024-03-07T11:08:24","modified_gmt":"2024-03-07T10:08:24","slug":"el-corredor-amateur-jonay-reguera-emprende-reto-solidario-para-luchar-contra-el-sindrome-de-morquio","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/webciudadana.net\/?p=50926","title":{"rendered":"El corredor amateur Jonay Reguera emprende reto solidario para luchar contra el s\u00edndrome de Morquio"},"content":{"rendered":"\n<div><img decoding=\"async\" src=\"\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2024\/03\/el-corredor-amateur-jonay-reguera-emprende-reto-solidario-para-luchar-contra-el-sindrome-de-morquio.jpg\" class=\"ff-og-image-inserted\"><\/div>\n<p>(Informaci\u00f3n remitida por la empresa firmante)<\/p>\n<p>\nEl corredor amateur Jonay Reguera asume un reto solidario: correr para la investigaci\u00f3n del s\u00edndrome de Morquio. A trav\u00e9s de su desaf\u00edo, Reguera busca recaudar fondos para la Asociaci\u00f3n MPS Lisosomales, enfocada en estudiar y combatir las enfermedades lisosomales. Tras un obst\u00e1culo en su camino debido a dos trombosis (una en 2022, otra en 2023), su reto se proyecta hasta 2024, con el objetivo de sensibilizar a la sociedad y movilizar recursos para la investigaci\u00f3n de estas enfermedades raras y hereditarias<\/p>\n<p>\nOlivella-Santiago de Compostela, 7 de marzo de 2024.-* El corredor amateur Jonay Reguera inici\u00f3 en 2022 un audaz desaf\u00edo con car\u00e1cter solidario que tuvo que ser detenido debido a problemas de salud. Reguera sufri\u00f3 dos trombosis que forzaron una pausa en el reto, que se espera finalizar en 2024.<\/p>\n<p> Este reto no solo pone a prueba la resistencia y la determinaci\u00f3n de Reguera, sino que adem\u00e1s tiene un prop\u00f3sito solidario. Todo el dinero recaudado se destinar\u00e1 \u00edntegramente a la investigaci\u00f3n de las enfermedades lisosomales, un grupo de alrededor de 50 enfermedades gen\u00e9ticas que afectan al metabolismo. Aunque no hay una meta espec\u00edfica de fondos, cada contribuci\u00f3n suma para avanzar en la investigaci\u00f3n.<\/p>\n<p> En particular, los esfuerzos se dirigen al estudio del S\u00edndrome de Morquio o mucopolisacaridosis tipo IV. Este trastorno hereditario aparece en uno de cada 200 mil nacimientos. Los individuos afectados no pueden descomponer adecuadamente los mucopolisac\u00e1ridos o glicosaminoglicanos que se acumulan en las c\u00e9lulas y alteran su funcionamiento normal.<\/p>\n<p> En este marco, la Asociaci\u00f3n MPS Lisosomales juega un papel crucial. La organizaci\u00f3n dedica sus actividades al fomento de la investigaci\u00f3n sobre las causas, desarrollo y terapias para las enfermedades lisosomales. Asimismo, entre sus tareas se encuentra el asesoramiento a las familias afectadas, la promoci\u00f3n de la prevenci\u00f3n y la sensibilizaci\u00f3n en la sociedad sobre los problemas y necesidades de los enfermos y sus familias.<\/p>\n<p> En cuanto a los posibles patrocinadores que se quieran sumar a este desaf\u00edo solidario, pueden hacerlo a trav\u00e9s de una aportaci\u00f3n a la Asociaci\u00f3n MPS Lisosomales y de esta forma colaborar en la avanzada de la investigaci\u00f3n de estas enfermedades. Los contribuyentes ser\u00e1n nombrados en las redes sociales (@jeinoutdoor) y tendr\u00e1n la oportunidad de ver su logotipo en la furgoneta que apoya a Jonay Reguera en su desaf\u00edo.<\/p>\n<p> Este no es solo un reto f\u00edsico para Reguera, es tambi\u00e9n un llamado a la colaboraci\u00f3n y solidaridad en la lucha contra estas enfermedades, convirtiendo este desaf\u00edo en un logro colectivo. Como dice el propio Reguera: \u00abEl verdadero reto es la investigaci\u00f3n, yo solo corro\u00bb.<\/p>\n<p> Contacto<\/p>\n<p>\nNombre contacto: Jonay Reguera<\/p>\n<p>\nDescripci\u00f3n contacto: JeinOutdoor<\/p>\n<p>\nTel\u00e9fono de contacto: 661236332<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>(Informaci\u00f3n remitida por la empresa firmante) El corredor amateur Jonay Reguera asume un reto solidario: correr para la investigaci\u00f3n del s\u00edndrome de Morquio. A trav\u00e9s de su desaf\u00edo, Reguera busca recaudar fondos para la Asociaci\u00f3n MPS Lisosomales, enfocada en estudiar y combatir las enfermedades lisosomales. 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