{"id":58617,"date":"2025-01-20T17:03:25","date_gmt":"2025-01-20T16:03:25","guid":{"rendered":"https:\/\/ticker-noticiasep.microcontenidos.com\/NoticiaRSS.vbhtml?user=FRND562DLP&amp;cod=20250120170325"},"modified":"2025-01-20T17:03:25","modified_gmt":"2025-01-20T16:03:25","slug":"salud-teresa-regueiro-diez-anos-al-frente-de-la-lucha-por-la-visibilidad-del-mieloma-multiple","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/webciudadana.net\/?p=58617","title":{"rendered":"Salud: Teresa Regueiro, diez a\u00f1os al frente de la lucha por la visibilidad del mieloma m\u00faltiple"},"content":{"rendered":"\n<div><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/img.europapress.es\/fotoweb\/fotonoticia_20250120170325_300.jpg\" class=\"ff-og-image-inserted\"><\/div>\n<p>(Informaci\u00f3n remitida por la empresa firmante)<\/p>\n<p>\nMadrid, 20 de enero de 2025.- El mieloma m\u00faltiple es un tipo de c\u00e1ncer de la sangre que afecta a las c\u00e9lulas plasm\u00e1ticas, encargadas de producir anticuerpos en el organismo. Su diagn\u00f3stico suele producirse en estadios avanzados debido a la falta de s\u00edntomas espec\u00edficos, lo que puede dificultar el tratamiento precoz. Este contexto subraya la importancia de dar visibilidad al mieloma m\u00faltiple y concienciar a la poblaci\u00f3n sobre su impacto en los pacientes y sus familias.<\/p>\n<p>\n*<\/p>\n<p>\nLa Comunidad Espa\u00f1ola de Pacientes con Mieloma M\u00faltiple (CEMMP) lleva una d\u00e9cada trabajando para cambiar esta realidad. Fundada en 2015, la CEMMP se ha consolidado como un referente en la defensa de los derechos y necesidades de los pacientes con mieloma m\u00faltiple en Espa\u00f1a. Al frente de esta organizaci\u00f3n est\u00e1 Teresa Regueiro, presidenta, fundadora y patient advocate. En la siguiente entrevista, Teresa reflexiona sobre los logros alcanzados y los desaf\u00edos que a\u00fan quedan por superar.<\/p>\n<p>\n*<\/p>\n<p>\nHace diez a\u00f1os, el mieloma m\u00faltiple era un c\u00e1ncer pr\u00e1cticamente invisible para la mayor\u00eda de la poblaci\u00f3n. \u00bfQu\u00e9 la llev\u00f3 a tomar la iniciativa de crear esta asociaci\u00f3n?<\/p>\n<p>\n*<\/p>\n<p>\nFui diagnosticada en 2009, antes de terminar el tratamiento ya era voluntaria en dos asociaciones de c\u00e1nceres hematol\u00f3gicos. As\u00ed comenz\u00f3 todo, empec\u00e9 en Facebook dando informaci\u00f3n. En pocos meses ten\u00eda m\u00e1s de 1.000 seguidores. Cuando vi el inter\u00e9s que generaba es cuando decid\u00ed involucrarme totalmente y fundar la asociaci\u00f3n.*<\/p>\n<p>\n*<\/p>\n<p>\nDesde tu perspectiva, \u00bfcu\u00e1les han sido los principales retos a los que se ha enfrentado en estos a\u00f1os?<\/p>\n<p>\n*<\/p>\n<p>\nEstaba haciendo algo diferente en el mieloma porque desde el principio pens\u00e9 que la informaci\u00f3n era algo b\u00e1sico para que el paciente manejara mejor la enfermedad, fue dificil porque para mi formaci\u00f3n necesitaba tambi\u00e9n ir a congresos hematol\u00f3gicos, moverme dentro del mundo del mieloma y, al principio, no fue f\u00e1cil. Trato de dar herramientas a los pacientes compartiendo mi experiencia propia con ellos para que se sientan identificados. Yo hab\u00eda pasado por lo mismo y lo entend\u00eda muy bien. Eso fue un reto, generar un buen feeling entre nosotros y, tambi\u00e9n, una buena relaci\u00f3n con los hemat\u00f3logos especializados en el mieloma.<\/p>\n<p>\n*<\/p>\n<p>\nEl trabajo de la CEMMP ha sido clave para dar m\u00e1s visibilidad al mieloma m\u00faltiple. \u00bfQu\u00e9 estrategias considera que han sido m\u00e1s efectivas para lograr este cambio?<\/p>\n<p>\n*<\/p>\n<p>\nHa sido un trabajo de perseverancia y constancia, de trabajo diario de 10 horas al d\u00eda 7 d\u00edas a la semana, de explicar a los pacientes lo que yo hab\u00eda aprendido. de ayudarles a entender lo que les pasaba y buscar soluciones cuando las necesitaban. De implicarme mucho en la asociaci\u00f3n para llegar hasta aqu\u00ed. La clave ha sido la constancia, la informaci\u00f3n diaria, llegar al m\u00e1ximo n\u00famero de pacientes posibles online y, tambi\u00e9n, de forma presencial, movi\u00e9ndonos por todo el pa\u00eds para organizar mini-congresos de pacientes y hemat\u00f3logos. Tenemos m\u00e1s de 12.000 seguidores en redes y en Espa\u00f1a somos unos 13.000\/16.000 pacientes con mieloma.<\/p>\n<p>\n*<\/p>\n<p>\nEn este d\u00e9cimo aniversario de la asociaci\u00f3n, \u00bfcu\u00e1les son los hitos m\u00e1s importantes que hab\u00e9is conseguido como equipo?<\/p>\n<p>\n*<\/p>\n<p>\nA finales de 2024 el premio de Somos Pacientes con m\u00e1s de 7.000 votos ha perfilado muy bien lo que es esta asociaci\u00f3n, el m\u00fasculo que tiene al lograr este hito tan tangible e indudable, esa uni\u00f3n de 7.000 personas no se hab\u00eda dado nunca en esta enfermedad, no \u00e9ramos visibles, ahora empezamos a serlo.<\/p>\n<p>\n*<\/p>\n<p>\n\u00bfC\u00f3mo ha cambiado la percepci\u00f3n de los pacientes y de la sociedad hacia el mieloma m\u00faltiple desde que fundasteis la CEMMP?<\/p>\n<p>\n*<\/p>\n<p>\nEn cuanto a los pacientes creo que \u00abnos hemos esperanzado\u00bb, hemos pasado de ver un horizonte oscuro hace 15\/20 a\u00f1os, a tener un presente y un horizonte m\u00e1s claro. El estar informado ayuda mejor a comprender este cambio, solo con decir que hemos pasado de una mediana de supervivencia hace 15\/20 a\u00f1os, de 3 a\u00f1os, a la actualidad que est\u00e1 en m\u00e1s menos 10 a\u00f1os. En cuanto a la sociedad, todav\u00eda no hemos alcanzado la visibilidad que tenemos como meta, pero estamos en ello.<\/p>\n<p>\n*<\/p>\n<p>\nA lo largo de estos a\u00f1os, \u00bfqu\u00e9 avances has observado en el \u00e1mbito m\u00e9dico y en la atenci\u00f3n sanitaria para los pacientes con mieloma m\u00faltiple?<\/p>\n<p>\n*<\/p>\n<p>\nLos avances son impresionantes, en investigaci\u00f3n y tratamientos no dejamos de avanzar. Hemat\u00f3logos espa\u00f1oles son referentes mundiales. En el aspecto m\u00e9dico-sanitario hay un diagn\u00f3stico m\u00e1s certero y mejor, tambi\u00e9n con pruebas m\u00e1s indicadas y un seguimiento de la enfermedad constante, todo es mejorable siempre, pero se han mejorado pruebas diagn\u00f3sticas importantes para tener un tratamiento certero y de continuidad, dentro de los profesionales de la salud se est\u00e1 dando ahora, con m\u00e1s intensidad, un inter\u00e9s mayor por la calidad de vida de los pacientes.<\/p>\n<p>\n*<\/p>\n<p>\nComo presidenta y fundadora de la CEMMP trabajando intensamente para mejorar la calidad de vida de los pacientes. \u00bfQu\u00e9 aspectos considera que a\u00fan necesitan mayor atenci\u00f3n?<\/p>\n<p>\n*<\/p>\n<p>\nLa falta de equidad en el tratamiento contin\u00faa siendo una asignatura pendiente. El aspecto psicol\u00f3gico es un vacio grande en casi todas las enfermedades, por parte de las administraciones\/hospitales. No todos los pacientes necesitan un soporte profesional, pero aquellos que lo necesitan deber\u00edan recibirlo. Es y ha sido algo bastante com\u00fan que los enfermos de mieloma hagan un recorrido por diferentes servicios: urgencias, medicina interna, traumatolog\u00eda o reumatolog\u00eda, antes de que alguien encuentre su diagn\u00f3stico. Para un hemat\u00f3logo es f\u00e1cil reconocer un mieloma, pero fuera de esta especialidad es m\u00e1s complicado, por lo menos eso es lo que indican muchos pacientes.<\/p>\n<p>\n*<\/p>\n<p>\nMirando hacia el futuro, \u00bfcu\u00e1les son los pr\u00f3ximos objetivos de la CEMMP para seguir avanzando en la lucha contra el mieloma m\u00faltiple?<\/p>\n<p>\n*<\/p>\n<p>\nSeguir como hasta ahora, con la l\u00ednea de continuidad que llevamos desde el principio, informando mucho a los pacientes, empoder\u00e1ndoles para que manejen mejor su enfermedad, seguir creciendo para ser cada vez m\u00e1s visibles ante la administraci\u00f3n y la sociedad en general, e ir consiguiendo hitos donde la voz del paciente se escuche cada vez m\u00e1s y sea considerada como la de cualquier otro agente en la sanidad.<\/p>\n<p>\n*<\/p>\n<p>\nYo ya fui positiva cuando enferm\u00e9 hace quince a\u00f1os y lo fui hace diez cuando fund\u00e9 la asociaci\u00f3n, en una \u00e9poca donde se cre\u00eda tan poco en el mieloma que parecia una locura fundar una asociaci\u00f3n solo para esta enfermedad.<\/p>\n<p>\n*<\/p>\n<p>\n\u00bfQu\u00e9 mensaje le gustar\u00eda transmitir a los pacientes, familiares y profesionales m\u00e9dicos que trabajan diariamente con el mieloma m\u00faltiple?<\/p>\n<p>\n*<\/p>\n<p>\nEl mensaje es totalmente positivo, estamos en un per\u00edodo importante, conociendo mejor la biolog\u00eda de la enfermedad, con pruebas m\u00e1s certeras y profundas. Estamos ahora mismo con la innovaci\u00f3n marcada por la inmunoterapia y otros f\u00e1rmacos muy importantes que cambiar\u00e1n nuestras vidas para bien, con m\u00e1s largas y profundas remisiones que mantendr\u00e1n m\u00e1s alejadas las reca\u00eddas, que todav\u00eda son un s\u00edntoma de la enfermedad, pero que al lograr salir de ellas y ser m\u00e1s espaciadas en el tiempo nos permitir\u00e1n vivir con calidad de vida como largos supervivientes de c\u00e1ncer (con o sin tratamiento).<\/p>\n<p>\n*<\/p>\n<p>\nEn una d\u00e9cada, la Comunidad Espa\u00f1ola de Pacientes con Mieloma M\u00faltiple, bajo el liderazgo de Teresa Regueiro, ha otorgado voz y visibilidad a los afectados. Este d\u00e9cimo aniversario no solo es una celebraci\u00f3n de los logros alcanzados, sino tambi\u00e9n una oportunidad para reafirmar el compromiso con la mejora continua en la atenci\u00f3n, investigaci\u00f3n y concienciaci\u00f3n del mieloma m\u00faltiple. La trayectoria de Teresa y su trabajo incansable como patient advocate son un testimonio del poder del compromiso y la determinaci\u00f3n en la defensa de los derechos de los pacientes.<\/p>\n<p>\n*<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>(Informaci\u00f3n remitida por la empresa firmante) Madrid, 20 de enero de 2025.- El mieloma m\u00faltiple es un tipo de c\u00e1ncer de la sangre que afecta a las c\u00e9lulas plasm\u00e1ticas, encargadas de producir anticuerpos en el organismo. Su diagn\u00f3stico suele producirse en estadios avanzados debido a la falta de s\u00edntomas espec\u00edficos, lo que puede dificultar el [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[2],"tags":[],"class_list":["post-58617","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/webciudadana.net\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/58617","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/webciudadana.net\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/webciudadana.net\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/webciudadana.net\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/webciudadana.net\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=58617"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/webciudadana.net\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/58617\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/webciudadana.net\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=58617"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/webciudadana.net\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=58617"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/webciudadana.net\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=58617"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}