{"id":62462,"date":"2025-07-07T15:50:11","date_gmt":"2025-07-07T13:50:11","guid":{"rendered":"https:\/\/ticker-noticiasep.microcontenidos.com\/NoticiaRSS.vbhtml?user=FRND562DLP&cod=20250707155011"},"modified":"2025-07-07T15:50:11","modified_gmt":"2025-07-07T13:50:11","slug":"salud-pacientes-con-eii-piden-en-al-congreso-una-atencion-mas-humana-personalizada-y-multidisciplinar","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/webciudadana.net\/?p=62462","title":{"rendered":"Salud: Pacientes con EII piden en al Congreso una atenci\u00f3n m\u00e1s humana, personalizada y multidisciplinar"},"content":{"rendered":"\n
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(Informaci\u00f3n remitida por la empresa firmante)<\/p>\n

Barcelona, 7 de julio de 2025.- Con el objetivo de visibilizar la realidad que viven las personas con Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) y de trasladar la necesidad de impulsar cambios estructurales en su abordaje, se ha presentado hoy en el Congreso de los Diputados el documento consenso \u00abRETAR, redefinir y transformar la atenci\u00f3n de las personas con EII\u00bb; una hoja de ruta construida desde la experiencia del paciente y el consenso de expertos cl\u00ednicos y gestores sanitarios. El documento consenso se enmarca en el proyecto RETAR, liderado por la Universitat Internacional de Catalunya (UIC Barcelona) con la colaboraci\u00f3n de la biofarmac\u00e9utica AbbVie.<\/p>\n

Durante el acto, se ha puesto en valor el papel protagonista del paciente con EII, \u00abhablar de EII supone hacerlo de una patolog\u00eda cr\u00f3nica, compleja, imprevisible e invisible que condiciona profundamente nuestro d\u00eda a d\u00eda1-4 y que tambi\u00e9n tiene un impacto en momentos vitales como el inicio de nuestra etapa universitaria o carrera profesional5\u00bb, sostiene Luc\u00eda Exp\u00f3sito, presidenta de Confederaci\u00f3n de Asociaciones de Personas con Crohn y de Colitis Ulcerosa, ACCU Espa\u00f1a. Por ello, tal y como recalca, \u00abla EII est\u00e1 presente en todas las esferas de nuestra vida. Como resultado, tenemos una necesidad de entender qu\u00e9 implica convivir con la enfermedad y qu\u00e9 recursos disponemos para que la EII no interfiera en nuestras decisiones y en qui\u00e9n somos\u00bb.<\/p>\n

La EII es una enfermedad cr\u00f3nica de causa desconocida en la que se produce inflamaci\u00f3n cr\u00f3nica del tacto digestivo6. Con una prevalencia cercana al 1% de la poblaci\u00f3n, m\u00e1s de 360.000 personas en Espa\u00f1a conviven con esta enfermedad7. En palabras de Yamile Zabana, presidenta del Grupo Espa\u00f1ol de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa, GETECCU, \u00abcada a\u00f1o se diagnostican m\u00e1s de 7.500 casos nuevos y el tiempo medio de diagn\u00f3stico varia de entre m\u00e1s de dos meses en el caso de la colitis ulcerosa; a m\u00e1s de cinco meses en enfermedad de Crohn7. Esto implica que, durante este tiempo, los pacientes siguen experimentando s\u00edntomas como el cansancio, la p\u00e9rdida de peso, la diarrea o el dolor abdominal7\u00bb, explica la Dra. Zabana.<\/p>\n

En este sentido, la presidenta de GETECCU sostiene que \u00aba pesar de los avances, los pacientes siguen experimentando importantes necesidades no cubiertas que justifican una visi\u00f3n multidisciplinar que proponga nuevos enfoques en el abordaje integral de las necesidades de los pacientes con EII\u00bb. De esta forma el documento consenso identifica un total de 19 necesidades no cubiertas detectadas en el diagn\u00f3stico, tratamiento y seguimiento de la enfermedad. A su vez, para dar respuestas a cada una de ellas, se recogen un total de 15 propuestas de actuaci\u00f3n.<\/p>\n

A grandes rasgos, estas propuestas se pueden englobar en mejorar la contribuci\u00f3n de Atenci\u00f3n Primaria a la detecci\u00f3n y derivaci\u00f3n temprana de la EII, facilitar la conciliaci\u00f3n del proceso asistencial con la vida laboral y educativa, promover procesos asistenciales personalizados, incorporar la opini\u00f3n del paciente e impulsar la figura del gestor de casos. De esta forma, \u00abse destacan aspectos clave como la necesidad de avanzar hacia un diagn\u00f3stico precoz a trav\u00e9s del acceso a pruebas como la calprotectina en Atenci\u00f3n Primaria, la personalizaci\u00f3n de los tratamientos seg\u00fan el perfil y situaci\u00f3n de cada paciente, y la integraci\u00f3n efectiva de la perspectiva del paciente en la toma de decisiones cl\u00ednicas\u00bb, matiza la presidenta de GETECCU. Por su parte, Luc\u00eda Exp\u00f3sito ha se\u00f1alado que \u00abincorporar los cuestionarios PREMs (Patient Reported Experience Measures) y PROMs (Patient Reported Outcome Measures) es esencial para que la evaluaci\u00f3n de los resultados en salud refleje realmente lo que vivimos los pacientes con EII. No se trata solo de medir aspectos cl\u00ednicos, sino de saber c\u00f3mo nos sentimos, c\u00f3mo impacta en nuestra calidad de vida y si nos permite mantener nuestros proyectos personales y profesionales. La voz del paciente tiene que estar integrada en todo el proceso asistencial\u00bb.<\/p>\n

Liderado por la Universitat Internacional de Catalunya (UIC Barcelona) con la colaboraci\u00f3n de la biofarmac\u00e9utica AbbVie, el proyecto RETAR es una iniciativa estrat\u00e9gica que tiene como objetivo elevar la prioridad de la EII como una enfermedad cr\u00f3nica, irreversible y grave con una ventana de oportunidad para abordarla. El proyecto cuenta con la participaci\u00f3n y el aval del Grupo Espa\u00f1ol de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU), Grupo Enfermero de trabajo en EII (GETEII), GTEII-SEFH (Grupo de Trabajo de Enfermedades Inflamatorias Inmunomediadas -EII-), Sociedad Espa\u00f1ola de M\u00e9dicos de Atenci\u00f3n Primaria (SERMERGEN), Confederaci\u00f3n de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de Espa\u00f1a (ACCU Espa\u00f1a), Sociedad Espa\u00f1ola de Directivos de la Salud (SEDISA) y Sociedad Espa\u00f1ola de Calidad Asistencial (SECA).<\/p>\n

Para ello quiere reflexionar y replantear el actual abordaje cl\u00ednico y terap\u00e9utico de la EII, junto con un grupo multidisciplinar de expertos representativos de las distintas sociedades de los profesionales sanitarios involucrados en la atenci\u00f3n de estos pacientes, como son profesionales sociosanitarios (cl\u00ednicos, atenci\u00f3n primaria, enfermer\u00eda, farmacia hospitalaria, psic\u00f3logos), pacientes, economistas, gestores, etc.<\/p>\n

A trav\u00e9s de este enfoque multidisciplinar, se pretende determinar cu\u00e1les son las necesidades no cubiertas en la actualidad, prioriz\u00e1ndolas en funci\u00f3n de su impacto y su viabilidad de implantaci\u00f3n en el corto plazo.<\/p>\n

Resultado de todo ello, RETAR ha determinado un conjunto de propuestas que permitan satisfacer estas necesidades detectadas en el actual contexto terap\u00e9utico y contribuir as\u00ed a definir el est\u00e1ndar de cuidado \u00f3ptimo para este colectivo de pacientes.<\/p>\n

\nSobre el Instituto Universitario de Pacientes.<\/p>\n

El Instituto Universitario de Pacientes de UIC Barcelona es una instituci\u00f3n universitaria que tiene como objetivo general el an\u00e1lisis de las necesidades, la educaci\u00f3n y la formaci\u00f3n sanitaria de los pacientes, sus familiares y sus asociaciones en relaci\u00f3n con las diferentes dimensiones de la enfermedad. Para ello, el Instituto desarrolla estudios de investigaci\u00f3n, imparte cursos formativos, y realiza jornadas de divulgaci\u00f3n.<\/p>\n

Sobre UIC Barcelona <\/p>\n

\nLa Universitat Internacional de Catalunya (UIC Barcelona) naci\u00f3 en 1997 con el objetivo de ofrecer una formaci\u00f3n universitaria de calidad y promover la investigaci\u00f3n como servicio a la sociedad. Vinculada al mundo empresarial y con un marcado car\u00e1cter internacional, imparte 16 grados, 17 dobles grados, 45 dobles titulaciones internacionales y una amplia oferta de programas de posgrado en sus dos campus, situados en Barcelona y Sant Cugat del Vall\u00e8s.<\/p>\n

Como parte de su compromiso con la sociedad, UIC Barcelona tambi\u00e9n cuenta con tres cl\u00ednicas universitarias situadas en el Campus Sant Cugat: la Cl\u00ednica Universitaria de Odontolog\u00eda, Support – Cl\u00ednica Universitaria de Psicolog\u00eda y Psiquiatr\u00eda, y Cuides UIC Barcelona, centrada en la atenci\u00f3n a pacientes con enfermedades avanzadas y cuidados paliativos.<\/p>\n

\nSobre AbbVie<\/p>\n

\nLa misi\u00f3n de AbbVie es descubrir y desarrollar tratamientos y soluciones innovadoras que resuelvan los problemas graves de salud actuales y aborden los retos m\u00e9dicos del ma\u00f1ana. Para ello, la empresa centra su esfuerzo en tener un impacto notable en la vida de las personas en varias \u00e1reas terap\u00e9uticas clave -inmunolog\u00eda, oncolog\u00eda, neurociencia y oftalmolog\u00eda- y en los productos y servicios de la cartera de Allergan Aesthetics.<\/p>\n

Para m\u00e1s informaci\u00f3n:.<\/p>\n

\nMarta Gonz\u00e1lez Mart\u00ednez.<\/p>\n

\nResponsable de Comunicaci\u00f3n del Campus Sant Cugat.<\/p>\n

\nT. +34 935 042 000. Ext: 5153 \/ 657 736 887.<\/p>\n

\nmgonzalezmar@uic.es.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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